Urola Kostako Hitza

cristina zarate ð- Fibromialgia gaixoa

Etzi da Fibromialgiaren Nazioarteko Eguna, baina bihar ospatuko dute elkarteek. Cristina Zaratek (Errenteria, 1969) fibromialgia eta neke kronikoa ditu, eta gaixotasun horien aurkako Bizibide elkarteko kidea da. Gaixotasun hauen aurrean elkarteek egiten duten lana azpimarratu nahi badu ere, zaila egiten zaio bere kasu pertsonal larria alde batera uztea.

Fibromialgia ez da gaixotasun tipikoa; zer ezaugarri ditu?

Hainbat gradu daude baina, orokorrean hitz eginda, denoi masa muskularra falta zaigu, eta dugun gutxia ahulduta dugu. Tendoiak eta zuntzak ere ahulduta ditugu, eta horregatik, edozein kolpek min handia ematen digu. Guretzat lurrera erortzea, esaterako, larria da; asteak pasa ditzakegu izugarrizko minarekin. Denbora tarte batzuetan hobeto egoten gara min aldetik, baina min handiko garaiak ere pasatzen ditugu. Mina gorputzeko edozein txokotan eduki dezakegu. Botikak ematen dizkigute, baina mementoz ez dauka soluziorik, ez baitakite zerk sortzen duen gaixotasuna. Askotan arazo psikikoak sortzen ditu, eta depresioa, esaterako, oso ohikoa izaten da.

Diagnostiko zaila du, ezta?

Bai, hamaika proba eginda ere inon ez da ezer agertzen. Horregatik dugu horrenbeste arazo instituzioen aldetik laguntzak lortzeko.

Erakundeek aldetik ez al duzue behar adina laguntza jasotzen?

Guk arazo handi bat dugu: Osasunaren Mundu Erakundeak (OME) gaixotasun moduan onartu egiten du fibromialgia, baina Osakidetzak ez. Horregatik, era guztietako laguntzak eskuratzeko zailtasunak ditugu. Ez dute fibromialgia duzunik onartzen eta beste moduren batera definitzen dute. Gainera, ezintasun graduren bat ematerakoan, askotan mesede bat egiten ari balitzaizkizu bezala sentiarazten zaituzte.

Beraz, Osakidetzak ez du onartzen zuen gaixotasuna... baina bertara joan beharko duzue sendatzera, ezta?

Nik behintzat buelta asko egiten dut eta mediku batzuk kaka zaharra banintz bezala sentiarazi izan naute. Mediku askok oraindik ez du gaixotasun hau onartu nahi.

Zu zeu nola zaude?

Oso gaizki. Hamasei urterekin hasi nintzen minekin, orain 38 ditut, eta urteekin okerrera egin du nire gaixotasunak. Etengabeko mina pairatzen ari naiz azken urteetan; jada ez dut hobeto egoten naizen boladarik izaten. Medikuek ere ez dakite zer egin jada. Gainera, urte askoan inork ez zidan esan zer nuen, botika asko hartu dut eta horrek gastritis kronikoa eragin dit.

Irtenbiderik eskaini al dizute?

Urte hauetan guztietan hamar mila proba egin dizkidate, hamar mila botika eman dizkidate eta ezerk ez du lortu ni sendatzerik, niri mina kentzerik. Azkenean morfina hutsa sartzea eskaini zidaten, baina ezetz esan nien. Gazteegia naiz horretarako. Indartsua izan behar dut, zerbaiti eutsi eta aurrera egin.

Bizitza normalik egiterik ba al duzue fribromialgia gaixoek?

Ez. Ezin dut garraio publikorik erabili, ezin dut nire bost urteko alaba ikastolara eraman, ezin naiz bakarrik dutxatu, ezin dut kirolik egin... asko botatzen dut faltan kirolarena. Bestalde, egonkortasun gutxi dudanez, makuluak erabiltzeko esan didate medikuek, baina ez daukat indarrik besoetan. Etxeko lanak egitera pertsona bat etortzen zait, eta ohe artikulatu bat ere behar dut. Batzuetan ibiltzeko ahul sentitzen naiz, eta kalera jaisteko eskubidea dudanez, gurpildun aulki elektriko bat emango didate, baita ohe artikulatu bat ere. Dena dela, hori hurrengo urtean izango da. Izan ere, bada ni baino okerrago dagoen jendea ere eta lehentasuna dute haiek.

Gogorra izango da...

Inpotentzia handia bizitzen da. Medikuz mediku ibiltzen zara zer duzun eta nola konpondu daitekeen jakiteko, eta batzuetan erantzuna da: «Emakumeok oso histerikoak zarete, oso urduriak, eta tentsioan jartzen zaretenez, muskuluetan mina izaten duzue». Oso gogorra da guztia, eta nik neuk depresio aldi gogorrak izan ditut.

Eskualdean jende askok al du gaixotasun hau?

Orion lauzpabost ezagutzen ditut nik, baina medikuak esanda dakit askoz gehiago daudela. Eskualdean ere badaude, jakina. Elkartean, ordea, gutxik ematen dute izena.

Bizibide elkarteko kidea zara. Horrek babesa ematen al dizue?

Duela urte gutxi arte Gipuzkoan ez zegoen elkarterik. Bizkaian badago bat, oso indartsua da, baina guk ezin genuen haiek lortutako laguntzarik jaso eta Bizibide sortu genuen. Asko kostatu da sortzea, hastea zaila izaten da. Oraindik laguntza gutxi lortzen ari gara eta oso poliki doa dena.

Hemen inguruan ba al duzue egoitzarik?

Bai, egoitza nagusia Donostiako Amara auzoan badago ere, Zarautzen, esaterako, badugu beste egoitza bat; Urdaneta kaleko 12. zenbakian dago, atzealdean. Ostegun arratsaldetan boluntario bat egoten da bertan herritarren galderei erantzuteko, informazioa emateko...Nahi duenak ostegunetan 17:00etatik 20:00etara deitu dezake, edota bertara joan daiteke.

Nola baloratzen duzu elkartearen lana?

Nire ustetan oso garrantzitsua da elkarte indartsu bat izatea. Hori da laguntzak lortzeko bidea, eta horregatik gaixotasun hau duen jendeari afiliatzeko eskatzen diot. Elkarteak dirua behar du bere ekimenak aurrera eraman ahal izateko; batzuk hitz egitera etortzen dira, informazioa edo laguntza jasotzera, baina ez daude afiliatuta, ez dute kuotarik ordaintzen. Niretzat garrantzitsua da guztiok dirua ematea, hori denon onerako izango baita gero.

Orion bizi zara; laguntzarik ba al duzu herrian bertan?

Familiaren eta ingurukoen laguntza garrantzitsua da, baina baita instituzioena ere. Gizarte Zerbitzuetara joaten naiz ni dauden laguntza apurrak lortzeko, baina Jon Redondo alkatearekin ere hitz egin nahi nuke, ea berak zerbait egin dezakeen guri laguntzeko; Kiroldegian beharrezkoak ditugun ikastaroetakoren bat eskaini, laguntzak lortzeko behar denarekin hitz egin... halako zerbait.